ONG no interior da Bahia atende 63 crianças portadoras de doença rara
Marcio Allemand ([email protected])
BRASÍLIA – Durante quase dez anos, Aline Teixeira da Silva trabalhou como cabeleireira em Caculé, no interior da Bahia. Mas há pouco mais de quatro anos, Aline conheceu uma criança portadora de epidermólise bolhosa, uma doença genética hereditária rara, que não tem cura, e resolveu dar início a uma campanha nas redes sociais para ajudar. O que ela não sabia é que aquele gesto ia mudar toda a sua vida, já que nove meses depois, Aline deixava de lado o trabalho de cabeleireira e fundava a ONG Jardim das Borboletas, que atualmente cuida de 63 crianças em 13 estados brasileiros.
A epidermólise bolhosa provoca a formação de bolhas na pele, como se fossem queimaduras, por conta de mínimos atritos ou traumas, e se manifesta já no nascimento. As crianças portadoras dessa doença são conhecidas como “Crianças Borboletas”. Isso porque devido à alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele, esta, de tão frágil, fica parecendo asa de borboleta.
– Eu nem sei explicar muito bem como foi que eu deixei de ser cabeleireira e troquei aquela vida nos salões de beleza pelo trabalho na ONG. O que eu posso dizer é que minha dedicação hoje é na luta para que essas crianças que são atendidas pela ONG tenham todo o e necessário para amenizar os problemas causados por essa doença, conta Aline.
Da primeira campanha nas redes sociais até os dias de hoje, muita água já rolou. A ONG agora conta com um site (www.jardimdasborboletas.org), além de uma página no Instagram (@jardimdasborboletas_), onde os interessados em ajudar podem se informar a respeito da doença, podem conhecer as crianças assistidas e saber como é que faz para se se tornar um padrinho e contribuir com doações.
O Estado não garante o tratamento dessas crianças. Os custos da ONG com cada criança variam de R$ 2 mil a R$ 40 mil por mês e incluem medicamentos, enfermeiros e até mesmo acompanhamento psicológico. Tudo custeado pela ONG que atualmente tem cerca de 100 mil seguidores nas redes sociais. Cabe lembrar que a ONG sobrevive apenas de doações, seja de dinheiro, medicamentos ou de outros produtos essenciais, como suplementos alimentares, e que essas doações são muito importantes.
– Com elas, conseguimos dar mais qualidade de vida aos nossos pacientes, comprar medicamentos e direcionar os recursos para as cirurgias, viagens e pagamento de funcionários. Temos algo em torno de cem mil seguidores, mas nem todos são doadores. A ONG sou eu e mais dez funcionários apenas. Não temos sede própria, não temos como armazenar e fazer estoque de nada. Trabalhamos incessantemente para que as doações cheguem aos destinatários sem atrasos e sem maiores problemas. O apoio de todos é fundamental para cicatrizar as feridas das nossas borboletas.
Aline diz que é aí que entra a parceria com os Correios:
– Estamos vivendo os piores tempos por conta dessa pandemia e Os Correios têm sido o nosso socorro. São 63 caixas com medicamentos, curativos, presentes e outras tantas doações que saem da sede todo dia primeiro de cada mês e chegam nos 13 estados onde vivem as crianças assistidas pela ONG.
Os Correios são parceiros da ONG desde o início do projeto, sempre procurando facilitar toda a logística do trabalho. Nos últimos meses, devido à pandemia, as caixas com os medicamentos e doações têm sido despachadas com oito dias de antecedência para que não haja atrasos e, consequentemente, prejuízos ao tratamento das crianças borboletas.